Stephanie Aston morre de síndrome de Ehlers-Danlos após ser acusada de fingir sintomas durante anos

A Síndrome de Ehlers-Danlos, muitas vezes abreviada como SDE, é um grupo de doenças hereditárias raras que levam a uma ampla gama de sintomas, como vasos sanguíneos frágeis, articulações soltas, formação anormal de cicatrizes e pele macia e elástica que se machuca facilmente.

É causada por mutações genéticas que afetam os tecidos conjuntivos do corpo, essenciais para a manutenção da pele, das articulações, das artérias sanguíneas e dos órgãos, entre outras funções básicas. Infelizmente, não há cura para a SDE e os pacientes muitas vezes têm de adaptar as suas vidas para gerir os seus desafios.

A luta de Stephanie Aston com sintomas de SDE

A terrível experiência de Stephanie Aston, cidadã da Nova Zelândia, serve de ilustração das dificuldades que as pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos devem superar. Aos 25 anos, Stephanie começou a sentir sintomas terríveis de SDE, incluindo lesões frequentes, hematomas fáceis, luxações articulares, enxaquecas graves , dor abdominal, anemia, taquicardia e desmaios.

Aston procurou ajuda médica para seus sintomas, mas sua provação tomou um rumo horrível quando um médico a acusou de causar sua própria doença e apresentar sintomas falsos. A condição de Aston foi considerada um problema de saúde mental, e ela foi submetida a exames psiquiátricos, acusada de comportamentos autolesivos e até mesmo suspeita de ter sido abusada fisicamente pela própria mãe.

As consequências trágicas do diagnóstico incorreto

A batalha de Stephanie Aston com a EDS lançou luz sobre uma questão mais ampla, que é o diagnóstico errado e a rejeição das preocupações com a saúde das mulheres. As mulheres são mais frequentemente diagnosticadas erroneamente com doenças frequentemente associadas a problemas de saúde mental , de acordo com pesquisas repetidas várias vezes.

O caso de Aston representa o padrão mais amplo de como as pacientes do sexo feminino são questionadas ou ignoradas pelos profissionais de saúde. Este fenómeno pode ser parcialmente explicado pela sub-representação das mulheres na investigação médica e pelos preconceitos generalizados que ainda existem no domínio dos cuidados de saúde .

A morte de Stephanie Aston aumentou a conscientização sobre a melhoria das práticas médicas para garantir que as mulheres recebam os cuidados que merecem.

Defesa e legado de Stephanie Aston

Stephanie Aston nunca optou por permanecer em silêncio, mesmo depois dos desafios dolorosos que teve de enfrentar durante o tratamento de SDE. Ela decidiu defender os direitos dos pacientes com SDE e também fundou a Sociedade de Síndromes de Ehlers-Danlos da Nova Zelândia em 2017. A comunidade a admirava muito por sua dedicação em aumentar a conscientização sobre a SDE e seus sintomas.

Stephanie nunca deixou de ajudar os necessitados, mesmo nos últimos momentos. Seu legado vive através da comunidade que ela construiu, que honra sua memória e continua sua missão de capacitar os pacientes com SDE e garantir que eles recebam cuidados de saúde adequados, sem a negligência que ela sofreu.

A página do Facebook da Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand anunciou a notícia do falecimento de Stephanie em 1º de setembro de 2023, em sua casa em Auckland. A postagem de homenagem dizia:

“É com muita tristeza que anunciamos o falecimento de Steph Aston. Ela também tem sido um farol para muitos em nossa comunidade. Mesmo até o final, ela fez questão de ajudar qualquer pessoa e dar ouvidos. Você deixará saudades. Espero que você descanse bem agora.

A Síndrome de Ehlers-Danlos é uma doença genética muito rara , e a pessoa que sofre dela tem que passar por muita coisa para lidar com uma doença que não tem tratamentos formais disponíveis. Num tal cenário, negligenciar as condições do paciente como “sintomas falsos” nunca pode ser justificado.

O diagnóstico incorrecto de pacientes mulheres é uma das coisas mais horríveis que prevalecem no sector médico, e a sua erradicação só pode ser feita através da sensibilização e de uma mentalidade aberta para tratar qualquer paciente de forma igual, independentemente do género.